Son fonctionnement

Un ehpad (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) n'est ni un hôpital ni une clinique, et a fortiori, sans chef de service ou de clinique, même si certain(e)(s) s'en approprie(nt) le titre sans avoir la moindre compétence. Il n'est, d'ailleurs, pas un établissement prescripteur.
Ne pas confondre avec une maison de retraite (non médicalisée) où vous devez être autonome à votre entrée.

Ce qu'il y a de médicalisé dans ce genre d'établissement qui se dit médicalisé, est matériel. La chambre : un rail au plafond au-dessus du lit pour faciliter les levers et couchers, larges portes pour le passage d'un fauteuil roulant, le lit, douche avec siège, poignées dans la douche et près des toilettes. La fenêtre ne s'ouvrant qu'en soufflet sur un axe horizontal.

L'unité fermée d'un ehpad n'est pas, comme nous pourrions le croire, un service spécialisé de la démence, comme peut parfois l'être celle d'un hôpital. C'est un lieu où les malades sont "déposés", en attendant la fin. Le médecin traitant, qui voit son malade au mieux une fois par mois (car pas toujours appelé quand le besoin s'en ressent), est impuissant. Le suivi de ce malade psy doit être quotidien, et un bilan / point doit être fait tous les 15 jours. Qui le fait ? Les filles ? C'est à dire AVS (Auxiliaires de Vie Sociale), aides-soignantes, au mieux AMP (Aide-Médico-Psychologique). Aucune compétence dans l'ehpad, encore une fois ce n'est pas un hôpital. Il faut bien intégrer cela pour agir en conséquence.

Les infirmières font office d'infirmières à domicile, elles ne font qu'entrer / sortir assez rapidement avec leurs chariots dans les unités. Leur bureau est à l'extérieur des unités, elles ne séjournent pas dans les unités avec les malades.
A telle heure un chariot collyre, à telle autre heure un chariot traitement, etc... Les cachets du malade sont dans des petits sacs plastic appelés 'chaussettes', qui servent de piluliers, préparés par une pharmacie suivant les ordonnances des médecins traitants. Mais les cachets peuvent aussi être écrasés par les infirmières, pour ne pas être reconnus, puis donnés dans des petits récipients aux filles, qui elles, séjournent dans les unités avec les malades. Les infirmières font ce qu'elles veulent des ordonnances et nous ne pouvons vérifier ce qui est donné et ce qui ne l'est pas. Réflexion de l'infirmière Marie-Hélène 'Nous ne sommes pas des béniwouiwoui de la prescription', ils sont dans l'illégalité. Pour info : un cachet en 'si besoin' sur l'ordonnance, et non en systématique, ne sera pas dans ces chaussettes, et aura encore moins de chance d'être donné même si le malade en a besoin...

Je pense qu'une infirmière, qui voit 90 malades dans la journée, ne peut connaître ses malades comme une infirmière à domicile, qui en voit bien moins dans la journée. Et avec une infirmière à domicile vous êtes plus sûr que son traitement soit donné et respecté, elle sera plus à l'écoute du malade, plus réceptive de son état psychologique, et suivra l'ordonnance du médecin traitant...elle n'en fera pas qu'à sa tête... Le domicile n'est pas une institution contrairement à l'ehpad, il est un lieu où le médecin traitant et la famille sont libres.

Les ehpad croulent sous les demandes des familles à la recherche d'une chambre, très difficile donc d'obtenir une chambre. Vous ne changez pas d'ehpad comme vous changez de chemise, d'une infirmière à domicile, si.

Quant au médecin coordonnateur qui est présent 2 jours par semaine, faut oublier, il n'est pas là, normalement, pour intervenir dans les traitements. Et tant mieux s'il ne s'en mêle pas car ce n'est pas un spécialiste en psychogériatrie, c'est bien plus un administratif.

J'ai longtemps cru qu'il n'y avait pas de suivi psychologique de fait dans cet ehpad car il n'y avait pas de compétence. En fait j'ai fini par comprendre que leur volonté est de ne pas gérer les problèmes psy du malade, qui cela dit en passant est un malade psy dans une unité psy. Donc à quoi bon avoir des compétences.

Ce qui serait bien :
Des ehpad dédiés exclusivement aux déments, avec des petites unités de 6 à 8 personnes, le personnel soignant devrait donc avoir choisit la démence et à fortiori y être formé.
Vous ne serez pas autorisé à visiter une unité fermée tant que vous n'êtes pas sur le point de signer un contrat. Donc droit de visite de l'unité fermée avant de déposer un dossier d'admission, et surtout du 'lieu de vie'. Pourquoi pas une visite vrtuelle disponible sur le site de l'ehpad, vidéo prise quand les malades sont couchés. Vidéo également d'une chambre inoccupée et plan de l'unité fermée, consultables aussi sur leur site.

L'unité fermée de mon père était constituée de :
- 15 chambres non climatisées l'été et pas assez chauffées l'hiver avec détecteur de chutes qui fonctionne, normalement, la nuit. Une salle de bain individuelle chauffée le matin pour la douche quand elle est prise, pas de détecteur de chutes
- couloirs pour déambuler, sans lumière la nuit (je les ai vu les éteindre) alors que nous savons tous que les malades peuvent déambuler la nuit, et sans détecteur de chutes
- un bureau pour le personnel qui travaille dans l'unité, appelé souvent 'les filles' (AMP, aides-soignantes, AVS, ou autres sans aucune qualification), avec un frigo, un évier et un ordinateur
- une surface plus large dans le couloir pour les tables et chaises, appelée 'lieu de vie', climatisée l'été et chauffée l'hiver. Éclairée à la lumière électrique du 1er janvier au 31 décembre, du matin au soir, avec une porte vitrée, presque toujours fermée les beaux jours, donnant sur le côté du balcon, seule entrée de la lumière naturelle. Lieu de vie placé à l'entrée de l'unité, sous la main des infirmières donc, et à côté du bureau des filles

L'unité a été conçue sur les directives de je ne sais qui, pour que les malades ne retrouvent pas leur chambre, c'est une volonté qu'ils se retrouvent dans ce 'lieu de vie', et pas ailleurs, après avoir déambulé dans les couloirs :
- tout est de la même couleur : portes, murs des couloirs et des chambres. J'ai même surpris 3 visiteurs à ne pas retrouver la sortie de l'unité en sortant de la chambre de mon père. Un malade m'a rétorqué "Mais c'est vert partout !" quand je lui expliquais le chemin à prendre pour arriver aux toilettes
- température dans les chambres : trop chaude en période de canicule, nous ne pouvons pas y séjourner la journée, avec pourtant volet et fenêtre fermés, et avec la porte du couloir ouverte pour laisser l'air plus frais du couloir entrer. Trop froide l'hiver dans ses pires périodes, assise dans la chambre je devais garder mon manteau sinon j'étais gelée

Il est vrai aussi qu'il est bien plus pratique d'avoir les malades sous la main, dans le 'lieu de vie', quand le personnel a besoin d'eux.
Mais les concepteurs n'ont pas pensé à tout : comme rien n'est fait pour que les malades retrouvent leur chambre, quand ils veulent s'allonger pour se reposer ou aller aux toilettes, nous les retrouvons dans n'importe quelle chambre ou dans n'importe quelles toilettes (15 chambres et 15 toilettes). Ce qui complique grandement l'affaire pour les retrouver, lol, 30 portes à ouvrir en espérant de tomber sur la bonne le plus rapidement possible. Et rien ne sert de les appeler, ils ne vous répondront jamais.


Ce 'lieu de vie' est constitué :
- d'une télévision bloquée du matin au soir sur une chaîne généraliste, émissions, films et jeux...que personne ne comprend plus. En hauteur, donc très inconfortable à la regarder, mais comme personne ne regarde...
- de tables et de chaises sur une faible surface
- de 4 fauteuils comme celui-ci : avec accoudoirs en bois et assises qui écrasent bien les cuisses, car assises trop hautes -> sujettes aux phlébites pour ceux qui marchent très peu, voire pas, moi-même je ne supportais pas. Quatre fauteuils pour...12 malades (il en existait 15 dans l'unité mais 3 d'entre eux étaient en fauteuil roulant)



Ce qui serait bien :
La porte et les murs d'une même chambre même couleur, toutes les chambres d'une couleur différente, et portes personnalisées. Des couloirs de couleurs différentes.
Détecteurs de chutes dans les couloirs et salle de bain et non que dans les chambres, et en fonctionnement 24 h sur 24 et non que la nuit, car un malade qui tombe peut rester des heures sans être secouru, surtout l'après-midi, et la nuit n'en parlons pas. Ou vidéo surveillance.
Climatisation et chauffage suffisant dans les chambres, car même s'ils ne s'y éternisent pas la journée, ils y séjournent quand ils sont alités ou se reposent allongés la journée. Que la température ne soit pas correcte que dans le 'lieu de vie'. Température par sonde et non réglable par le personnel qui a plus chaud que les malades car il est jeune et actif.
3 salons digne de ce nom pour 15 malades, 'comme à la maison', avec fauteuils et divans confortables. Mon père me l'a dit 'Ce n'est pas une maison ici'. Le 'lieu de vie' fait plutôt couloir / salle d'attente, une malade : 'Mais qu'est-ce qu'on attend ?'. Les salles de bain individuelles sont quasiment inutiles, aucun malade n'est capable de se laver seul. C'est donc 13 (15 – 2 salles de bain à garder) surfaces qu'il est possible de récupérer. Dans ces salons, des DVD mis en boucle, ou chaînes sportives ou musicales avec clip. DVD de paysages et/ou d'animaux (qui ne s'entretuent pas), avec musique douce et/ou gaie, jamais triste, jamais agaçante.
Deux salles de bains (douches, lavabos, WC), extérieures aux chambres suffiraient, fermées à clef quand elles ne sont pas utilisées par les filles qui lavent les malades le matin. Les placards individuels des malades doivent être fermés à clef, ils peuvent donc se trouver n'importe où, alors pourquoi pas proche de ces 2 salles de bain, ce qui faciliterait le travail des filles qui habillent les malades.
Trois WC avec laves mains, placés à côté mais en dehors de ces 2 douches, accessibles 24h/24.
Possibilité de voir 'la vie' à l'extérieur en étant assis, dans les salons et chambres.

Plannings des filles de l'unité et des infirmières affichés à l'entrée de l'unité. L'aidant peut sympathiser avec l'une et être en fort désaccord avec l'autre, donc il doit savoir quand il peut rencontrer la personne de son choix.

Côté personnel :
De jour :
- 2 filles dans l'unité de 7h30 à 20h. Demandez combien sont en fixe, qui sont salariées de l'ehpad (et non des intérimaires), primordial (les malades ont besoin de stabilité, mon père ne reconnaissait pas toujours les visages, les voix si). Pour 15 chambres il en faut au moins 6 pour le roulement. Demandez quelles sont leurs formations, AMP (Aide-Médico-Psychologique) est la formation la plus adéquate
- 2 infirmières pour tout l'ehpad, 6 unités de 15 chambres chacune (= 90 malades environ)
- une infirmière coordonnatrice à mi temps pour le côté administratif : planning des filles et infirmières, fiches de paie, gestion du mobilier dans les chambres, etc.... Elle n'est pas en contact avec les malades
- une psychologue 2 jours ½ par semaine qui connaît encore moins la maladie au vu des réflexions inadéquates dites. Nombreuses sont les réflexions inadéquates, pour ne pas dire stupides, faites dans cet ehpad à tout niveau hiérarchique. Preuve de leur ignorance
- un médecin coordonnateur 2 jours par semaine, qui réceptionne les dossiers d'admissions, les sélectionne, détermine le GIR pour entre autres la facturation. Il sert aussi de lien entre les professionnels de santé extérieurs (médecins traitants, kinés, dentiste, etc...), et les infirmières
- ne comptez pas sur l'animatrice, elle n'est pas là pour les unités fermées, ni le budget animation d'ailleurs...
- des prestataires extérieurs pour les activités : ergo thérapie, une fois par semaine pratiquée à l'extérieur de l'unité, art thérapie, quelques séances pour mon père en 14 mois

Quant aux kinés, extérieurs à l'ehpad, qui venaient pour donner le bras à des malades pour les faire marcher (alors que certains marchaient très bien tout seul, ou d'autres pouvaient très bien donner le bras à n'importe qui d'autre), devraient penser avant tout aux malades et avoir l'honnêteté d'avouer leur inutilité -> l'ehpad de mon père a été redressé de 25 000 € par la sécu, ce que les malades n'auront pas. Dans un autre ehpad, la kiné facturait à la sécu 3 consultations par semaine, car telle était l'ordonnance : 3 fois par semaine. Alors que bien souvent elle n'honorait pas ces 3 visites, facturation faite même quand elle était en congé.

De nuit :
Une fille à chaque étage pour 2 unités de 15 chambres chacune, 3 étages. Donc 3 filles pour tout l'ehpad. Normalement une fille à chaque étage mais les 3 se réunissaient au même endroit et à l'extérieur des unités. Une ronde toutes les 2h dans les chambres...normalement. Pour avoir dormi 2 week-ends avec mon père, je peux vous dire que non : une nuit dans la chambre à côté de mon père, la malade, dans son lit, criait régulièrement à un autre malade qui s'était assis à côté d'elle sur une chaise "Sortez de ma chambre !".

Ce qui serait bien :
Que les filles soient toutes des AMP, c'est, selon moi, les plus habilitées à accompagner ces déments. Mais ce qui importe avant tout c'est le savoir être de la fille et l'envie d'apprendre si elle n'est pas formée à la démence. Contrairement à ce que nous pourrions croire ce n'est pas un métier où il suffit de changer, laver, nourrir les malades. N'importe quelle aide peut faire cela d'où malheureusement l'embauche dans le 'tout-venant'. Ce qui manque cruellement au personnel c'est le côté humain, les malades ne sont pas de vulgaires chaises que l'on déplace nettoie, ils ont besoin, plus que n'importe quel autre malade, d'attention, de communication. La connaissance de la maladie et comment interagir avec eux sont tout aussi importants.
Que le médecin coordonnateur possède des compétences en psychogériatrie. Par exemple stage d'au moins 6 mois dans le service psycho-gériatrique d'un hôpital avec chef de service connu et reconnu pour ses compétences en psychogériatrie.
Idem pour au moins la moitié des infirmières de l'ehpad, toujours une présente les 3/4 du temps DANS l'unité.
Une réelle ronde dans les chambres la nuit, avec mécanisme de contrôle dans la chambre, par exemple pointeuse proche du malade avec heure de passage de la fille.

Pas de blouses pour le personnel. Les infirmières à domicile n'ont pas elles de blouses blanches alors qu'elles délivrent des soins des traitements et leur font même la toilette, elles en font donc plus que les infirmières de l'ehpad puisque elles, ne se chargent pas de la toilette. Idem pour les filles, elles font le travail des infirmières à domicile, ou aides à domicile, alors pourquoi là aussi des blouses. À l'ehpad les malades ne font pas qu'y passer, comme à l'hôpital, ils y restent, y vivent, et ce, jusqu'à la fin. Il doit ressembler à un foyer.

Une journée dans l'unité :
- lever et petit déjeuner à partir de 7h30, heure d'arrivée des filles de jour
- toute la matinée les filles sont dans les chambres pour la toilette, l'habillage, faire les lits, changer les draps si besoin. Les autres malades sont donc livrés à eux-mêmes pendant ce temps, voire encore coincés dans leur lit à 11 h...
- vers 11h30 / 45 elles dressent les tables. Un chariot vient de la cuisine avec les plats, déjeuner de 12 à 12h45, puis elles débarrassent les tables
- temps libre jusqu'à 15h
- 15h goûter composé d'un petit verre de sirop et d'un biscuit
- temps libre jusqu'à 17h30 / 45, avec 30 mn à 1h30 (tout dépend des filles et des jours) dans les chambres pour les mises en pyjama, changements de pants si besoin
- vers 17h30 elles dressent les tables. Dîner de 18h jusqu'à 18h45
- coucher à 20h max, car les filles de jour partent. Certains malades sont autorisés à se coucher plus tard, coucher fait par les filles de nuit, mais encore faut-il que ce soit décidé lors de leurs réunions médico-sociales...bataille entre les équipes de nuit et de jour, les équipes de nuit veulent coucher le moins possible de malades, parait-il

En fait les malades sont gérés quand ils prennent leur douche, et quand ils mangent. Le reste du temps ils sont livrés à eux-mêmes. Une malade : 'On ne s'occupe pas de nous, c'est, débrouillez-vous !', ce n'est pas moi qui l'aie dit.
Pas de management. Les infirmières font ce qu'elles veulent de la prescription médicale, et les filles gèrent comme elles le sentent. Il n'y a pas que les malades qui sont livrés à eux-mêmes.
Quant à la propreté c'était parfois carrément sale et plusieurs jours de suite, alors la désinfection...faut oublier. Une unité de déments devrait être propre comme un laboratoire, et désinfecté, car entre les crachats, le sang, les flaques d'urine, les selles, ce n'est pas la joie.
Le lien entre collègues (filles / infirmières / médecin coordonnateur) est les transmissions, sur un écran d'ordinateur. Pour avoir pris connaissance à plusieurs reprises de leur contenu au sujet de mon père, elles étaient, soit erronées, soit à l'exact opposé de la réalité. Incroyable mais vrai.

Normalement un projet de vie doit être rédigé à l'entrée de l'ehpad où vous faites la liste des habitudes de votre proche. Le médecin coordonnateur m'en a parlé 7 mois après l'entrée de mon père, mais je n'ai jamais rien vu venir. De l'eau à boire pendant des mois au lieu d'eau colorée couleur vin (mon père voulait du vin mais ne devait plus en boire, et la maladie faisait qu'il pouvait être dupé). Volet peu fermé pour laisser la lumière du lampadaire de la rue entrer dans la chambre au lieu de la veilleuse de nuit allumée alors qu'il lui fallait les volets fermés car peur de l'extérieur. Pain au lieu du pain de mie, il avait du mal à manger du pain, plus dure, etc...

Ce qui serait bien :
Pendant les temps libres (l'après-midi) les filles devraient être utilisées pour divertir les malades, leur parler, les stimuler, leur donner de l'attention, les faire marcher (pour ceux qui ne savent plus marcher seuls, plutôt que de faire appel à des kinés). L'après-midi elles sont trop souvent dans leur bureau à discuter entre elles. Pendant des mois mon père s'est plaint : 'Personne me parle', ils sont donc dans une grande solitude. Les malades ne peuvent converser entre eux, ou très peu, l'un ne pouvant se mettre au niveau de l'autre et vice versa.
Repas d'1h15 au lieu de 3/4 d'h. C'est généralement leur seule activité de la journée, hormis la douche quand il y en a une de prise. C'est un temps de plaisir, et puis ils sont lents parfois, il n'est pas normal qu'un se retrouve seul à une table débarrassée... Et puis il faut les solliciter, il n'est pas rare que le malade ne mange pas, pas parce qu'il ne veut pas, mais parce qu'il n'y pense pas (ou plus), ou est parti dans ses pensées. Elles s'occuperont de ceux qui ne savent plus du tout s'alimenter seuls (porter la fourchette à la bouche), les autres ils mangeront...ou pas.
Des bouteilles d'eau à disposition 24h/24 : quand vous avez passé 3h à déambuler dans les couloirs vous avez soif. Ils ne sont pas toujours capables de trouver un verre et de prendre de l'eau dans un lavabo, loin de là.