Sa philosophie

Ils ont décidé que la contention ne doit pas être appliquée à un dément.

Un fauteuil roulant EST considéré comme de la contention.

Donc si votre proche atteint d'Alzheimer, dément donc, ne tient plus debout et tombe régulièrement, il ne sera pas mis dans un fauteuil en attendant que le problème soit réglé s'il peut l'être. Leur argument : 'Aucun obstacle à la marche'...quoi qu'il en coûte. Je pourrais penser aussi qu'ils estiment qu'une contention peut empirer leur agitation, mais ce ne peut puisqu'ils n'utilisent pas non plus de fauteuil quand le malade n'est plus en état de s'agiter ou n'est plus dans la phase d'agitation (troubles du comportement). La sécurité du malade n’existe pas, le chute ++, comme dit à l'hôpital par les kinés quand la marche devient dangereuse, n'existe pas. Seule la marche seul, sans aide, compte, ou plutôt, une 'pseudo marche'...

Au début de son séjour, ils ont laissé tomber mon père 6 fois / jour, la nuit je ne sais pas. Alors qu'à l'hôpital ils pratiquent le fauteuil au bout de 2 chutes. Le médecin coordonnateur m'a refusé le fauteuil : 'Moins ils marchent moins ils savent marcher' m'a t-il répondu. Au bout de 15 jours de chutes il a quand même décidé de l'attacher à une chaise. Soit, why not. Mon père devait être 'libéré' les après-midi quand les filles ne sont pas dans les chambres mais près du 'lieu de vie'. Sauf que, non seulement je l'ai retrouvé encore attaché l'après midi, mais en plus attaché au niveau thoracique (poitrine) plutôt qu'au niveau pelvien (bassin). Lui qui avait toujours eu mal aux reins, il ne pouvait même pas se plier en 2, ses coudes sur les genoux, pour se soulager.

2 autres familles m'ont raconté que leurs proches ont vécu la même chose à leur entrée en ehpad, ils ne tenaient plus debout, il doit y avoir un effondrement psychologique. Ils les ont laissé tomber jusqu'à ce qu'ils se cassent le col du fémur. Leurs fémurs ne se sont jamais remis...fauteuil jusqu'à la fin.

Mon père n'aurait pas eu les os qu'il avait (solides, car il marchait beaucoup avant d'être malade), il risquait le même sort. J'aurais dû prendre des photos de tous ses coups. Genou, coude, front, nez, et au niveau du col du fémur justement où il avait vraiment mal, gros bleu de 20 cm de diamètre.

Rien n’est fait, absolument rien, même pas du gel froid juste après la chute pour limiter les bleus et bosses, rien. Et pour couronner le tout, pas de doliprane s'il souffre de sa chute. Son médecin traitant lui avait prescrit du doliprane, en systématique et non en si besoin, mais les infirmières ne lui donnaient pas, alors j'en ai demandé. L'infirmière Brigitte regarde mon père assis à 3 ou 4 mètres d'elle et me répond : 'Il n'en a pas besoin'. J'ai supposé que mon père, pour en avoir, aurait dû faire des grimaces de douleur. Comme je m'en suis plaint par ailleurs, par la suite, elle a fait mieux : devant moi elle a demandé à mon père s'il voulait du...paracétamol ! Bien sûr mon père n'a pas compris la question, il a donc répondu non. Je ne sais si elle était perfide ou tout simplement ignorante.

Une pauvre femme qui a beaucoup souffert, tant physiquement que psychologiquement, ne tenait même plus assise. Un autre malade m’a dit 'Faites quelque chose, regardez ! elle va tomber !', assise elle piquait du nez vers le sol, doucement mais sûrement. D'après les filles elle était couverte de bleus, mais seuls ceux du visage se voyaient. Et quand elle arrivait à se lever, les filles, quand elles étaient près d'elle, l'invitaient à s'asseoir. Donc la marche lui était interdite. Elle était bien avancée dans la maladie, ses troubles du comportement s'étaient bien estompés. Elle était si faible, dans un tel état, qu'elle ne risquait pas de s'énerver sur son fauteuil si elle en avait eu un. Même une des filles m'a répondu 'Je ne crois pas non' quand je lui ai demandé 'Très sincèrement, si c'était votre mère, vous auriez accepté tout cela ?'. Le fils de la malade était avocat, il venait rapidement le dimanche midi la prendre pour déjeuner chez lui et la redéposait l'après midi. Il écrivait quand même une lettre au directeur pour savoir, paraît-il, si sa mère avait été frappée. Il n'a jamais passé du temps dans l'unité, il n'a donc jamais rien vu de ce qu'il s'y passait, il n'a donc jamais rien su. Une fois elle a eu un tel choc à l'arcade sourcilière qu'elle n'avait plus d'œil tant elle était gonflée. 'N'a qu'un œil' n'avait qu'à bien se tenir à l'avenir, elle devait doubler d'attention pour ne pas tomber. Dans ses nombreuses chutes elle a été recousue plusieurs fois.

Avant qu'elle ne tienne plus assise, pendant des mois elle ne savait plus se tenir droite, assise, elle était à angle droit sur le côté, c'est l'accoudoir en bois qui la retenait, ce qui lui a provoqué un mal de bras continuel. Parfois, rarement, elle avait des traversins / oreillers pour qu'elle tienne à peu près droite sur sa chaise et que son bras ne soit pas compressé contre cet accoudoir en bois, dur.

Une autre malade, debout, était pliée en 2 à angle droit au niveau des reins. Assise c'était pire, sa poitrine touchait ses cuisses. Son médecin traitant a constaté qu’en l’allongeant elle se déroulait et ne souffrait plus. Il a dû se battre, au côté de la famille de la malade, pour se faire entendre auprès du médecin coordonnateur pour qu’elle soit mise dans un fauteuil en bascule, un fauteuil coquille, semi allongée.

J'ai aussi vu une mourante, assise, qu'elles obligeaient à se mettre debout en tirant sur ses 2 bras pour pouvoir l'amener dans sa chambre pour la mettre en pyjama.

Si le malade arrive à se lever du siège seul MAIS que ses jambes ne le soutiennent plus quand il marche, et qu'il tombe, encore et encore, qu'il se mette en danger donc, l'ehpad ne fera rien, il ne veut rien faire. Il n’appellera donc pas son médecin traitant qui prescrirait, normalement, le fauteuil, car tout doit être prescrit, tout.

Le fauteuil est utilisé que lorsque le malade n’arrive plus à se lever du siège seul ET qu'il n'essaie pas de se lever. Mais même là, s'il tenait assis coincé entre la chaise et la table, le fauteuil n'était toujours pas pratiqué, comme la mourante. En fait, il est mis dans un fauteuil quand cela devient impossible pour 2 filles de le mettre debout, ou à moitié debout, et de le faire aller, toujours à 2, et faut voir comment, de la chaise à la chambre.

Un sécuridrap est aussi considéré comme de la contention.

Sous le couvert de 'On respecte leur rythme de vie', ils les laissent déambuler la nuit, et du coup dorment le jour jusqu'à ne pas les réveiller au moment des repas. Alors qu'à l'hôpital ils veulent rythmer leur jour pour aider à l'endormissement la nuit, donc il faut les réveiller pour la prise des repas.

A la maison, j'installais mon père dans un fauteuil d'où il avait du mal à se lever, assise basse donc (à l'inverse de l'ehpad), pour le protéger de sa maladie. Sa maladie lui donnait l'ordre de se lever maintes fois dans la journée (comme Parkinson fait trembler), mon père disait parfois 'Ce n'est pas moi'. Une autre fois, le dernier jour de sa vie 'Quand on est à moitié fou on fait des choses sans vouloir'.

S'il voulait se lever parce que c'est lui qui l'avait décidé, pour aller uriner par exemple, 2 mn après il aurait toujours voulu se lever, car il aurait toujours eu envie d'aller uriner. S'il voulait se lever parce que c'est sa maladie qui lui donnait l'ordre de se lever, 2 mn après il aurait oublié qu'il voulait se lever, car la raison spontanée et 'démente' n'était plus. Il fallait qu'il ait du mal à se lever de son fauteuil pour éliminer bon nombre de fois, pas toutes, où c'est la maladie qui lui dictait de se lever. Se lever moult fois dans la journée finissait par le fatiguer, physiquement, et nerveusement.

La nuit c'était pareil, le sécuridrap, comme le fauteuil à assise basse, le protégeait de la maladie.

Je me suis battue pour qu'ils lui mettent en ehpad. Les lits médicalisés ont des barrières au lit mais m'empêchent pas le malade de se lever s'il le veut, en plus il risque de tomber en essayant de le faire.

En ehpad je n'aimais pas qu'il inverse le jour et la nuit, car la nuit il n'y a qu'une ronde toutes les 2 heures....quand elle passe. S'il tombait en déambulant et se faisait mal ou n'arrivait pas à se relever, il pouvait rester longtemps seul, imaginez l'angoisse, et avec un peu de chance sans lumière puisque je les ai vu les éteindre. Elles ne s'allument pas automatiquement comme l'ehpad me l'avait dit, mensonge, encore.

De plus en ehpad mon père se plaignait beaucoup de solitude, alors je ne voulais pas qu'il dorme trop le jour, seul moment où il pouvait dialoguer, et forcement avec moi.

Le sécuridrap peut aussi lui éviter de sauter des repas : je suis passée un jour à l'improviste à l'ehpad à 12h30, il n'avait pas déjeuné. 'Parce qu'il dort' m'a répondu l'infirmière coordonnatrice Aline A suite à ma demande d'explications. Je préfère qu'il dorme la nuit et déjeune, surtout que les repas sont pratiquement leurs seules activités agréables de la journée, et en plus mon père adorait manger.

Il ne risquera pas non plus de tomber en glissant sur ses flaques d'urine comme un autre malade faisait avant qu'il ne passe enfin aux pants et grenouillère la nuit. 'Les pants ont un coût' m'a répondu une des filles quand j'ai demandé pourquoi elles ne lui en mettaient pas….alors qu'il était facturé au plus cher, GIR 1-2.

Mais avec un sécuridrap, il fallait le coucher plus tard que 20 h et le lever tôt, vers 7h30, pour éviter qu'il urine moult fois dans la nuit dans son pant (ils sont conçus pour 6h). J'ai fait la surprise (à l'ehpad, pas à mon père) de venir un matin à 11h30, je l'ai retrouvé encore coincé dans son lit et trempé jusqu'à la moitié du dos, il était couché 'sur des briques froides' m'a t-il dit. En maillot de corps en plus, et nous étions en hiver.
Il me semble qu'il serait judicieux de lever les plus valides en premier.

Attention, encore une fois, la difficulté est de prescrire au bon moment, car le sécuridrap, en ehpad, doit être prescrit, et naturellement, par le médecin traitant. Ne comptez pas sur l'ehpad pour appeler le médecin traitant quand le besoin s'en ressentira. L'infirmière Marie-Hélène m'a dit agressivement : 'Il vit la nuit peut-être parce qu'il préfère être seul', 'Le sécuridrap rend grabataire', 'Il rend incontinent', 'On respecte leur rythme de vie'. Rien ne les arrête, ils sont prêts à tout dire pour arriver à leur fin car j'ai beaucoup de mal à croire qu'ils soient si ignorants. Pour info, mon père n'est jamais devenu incontinent ou grabataire après des mois de sécuridrap.

Ma version : le sécuridrap a un coût, et qui dit sécuridrap dit pants. Il donne de la main d'œuvre : 'N'attache pas trop sinon on met 2 h pour l'enlever' conseil d'une fille donné à une autre. C'est comme cela que mon père s'est retrouvé un jour assis dans son lit, le sécuridrap toujours attaché par le haut mais pas par le bas, carrément casse binette. J'ai pu aussi voir pire, coucher mon père avec le sécuridrap pas du tout attaché aux pieds. Et comme elles ne le changent pas la nuit, inacceptable, (je l'ai appris 2 jours avant sa mort), tout est trempé le matin, il faut donc tout changer et laver.

Gérer un problème génère du matériel et de la main d'œuvre, donc un coût. Si vous ne voulez pas gérer un problème suffit de dire que le problème n'est pas un problème, mieux, EST LA solution : 'On respecte leur rythme de vie'.

L'ehpad ne les protège pas de leur maladie.

Pas ou pas assez de traitement.

L'entrée en ehpad est une véritable torture, ce n'est pas pour autant que cela est pris en compte, ils méprisent.

J'ai retrouvé mon père le lendemain de son entrée dans un état psychologique lamentable en pleine panique, perdu, le visage marqué par la terreur, l'angoisse, et visiblement cet état ne durait pas que depuis 5 mn. Rien n'était fait, ni par accompagnement ni par traitement, rien. Il s'est effondré physiquement peu de temps après mon arrivée, se sentant en sécurité. Grosse perte de poids les premiers mois alors qu'il s'alimentait correctement, tout partait dans le stress, l'angoisse.

Le traitement n'est pas ajusté quand les prémices d'un effet indésirable des neuroleptiques pointent leurs nez, prémices de chutes par exemple. Quand le malade se mettait à marcher mal, ou à négocier les virages comme le faisait mon père en marchant la tête en avant, ils n'appelaient pas le médecin traitant pour ajuster le traitement. Et quand le malade se mettait à tomber régulièrement bien évidemment ils ne pratiquaient pas le fauteuil. Rien n'était fait, ils attendaient qu'il tombe des semaines et là, ils arrêtaient carrément le traitement. Le traitement était repris que si le malade se mettait à agresser physiquement les filles, pas un malade,....quand les filles sont entendues, car les neuroleptiques raccourcissent la vie, disent-ils, je le pense aussi, mais le tabac et l'alcool aussi ! Mais ce n'est pas leur vraie raison puisque même pour un malheureux doliprane ou seresta, ils seront tout aussi avares.

Quelles que soient les souffrances psychologiques du malade...psy, terreur, angoisse, panique, colère, délires de persécution, etc..., rien n'était pris en considération. A quoi bon faire un suivi psy, suffit d'attendre que le malade soit poussé à bout, rien ne sera fait pour son propre bien-être, mieux vaut le laisser venir à son point de rupture, ce qui permet de ne pas gérer. Ne pas gérer, attendre qu'il se passe quelque chose. Pas de prévention d'anticipation de faites.

Au vu du comment ils (ne) gèrent (pas) les autres maladies, ils ne me feront jamais croire qu'ils avaient peur que la vie du malade soit un peu raccourcie, un malade de 85 à 95 ans...dans le 'merveilleux' environnement qu'est le milieu fermé de l'ehpad...

Mon père a mis 6 mois pour récupérer son traitement, il en était arriver à parler avec des patates chaudes dans la bouche tant il souffrait. Je n'étais pas entendue de son médecin traitant qui ne connaissait ni mon père ni moi, il croyait donc l'ehpad. Ce dernier lui disait que tout allait bien, alors qu'ils se sont demandés s'ils n'allaient pas mettre mon père dans l'unité psychiatrique tant il était mal, donc tant il souffrait. Son médecin traitant a fini par lui redonner son traitement car j'avais décidé de ne plus mettre les pieds dans cet ehpad pour voir mon père tant souffrir et inutilement. Mais aussi parce que ce médecin se trouvait dans l'unité à un moment difficile, et il nous a vu, mon père et moi, dans quel état nous étions. Il avait été appelé pour un autre malade qui appelait à l'aide depuis des jours 'SVP, aidez moiiii'. Les jours qui ont suivi il n'appelait plus à l'aide, j'étais contente, je me suis dit qu'il était enfin soulagé. En fait il était décédé. Je n'avais pas totalement faux... Ce médecin a d'ailleurs, grâce à moi, pas mal appris sur ce qu'il se passait dans cet ehpad. Comme les autres médecins traitants, il ne faisait que passer, il ne pouvait donc pas voir, pas savoir, comme l'avocat.

J'ai appris, bien après, que des filles avaient signalé aux infirmières que mon père n'allait pas, mais ces infirmières ne voulaient pas appeler son médecin traitant. 'Faites votre boulot, ne vous occupez pas du reste' répondent-elles aux filles. Elles considèrent que leur boulot c'est de la nurserie : habillage, déshabillage, toilette, repas, change. Elles sont les seules à pouvoir dire ce qu'il se passe, pour les plus motivées, et elles doivent se taire.

N'oubliez pas que les infirmières ne sont pas dans les unités...

Elles laissaient aussi hurler, et non crier, une malade qui savait très bien s'exprimer avec des mots (elle voulait parler à son fils). Hurlements qui terrorisaient les autres malades y compris mon père. Elle était violente physiquement envers certains malades et rien n'était fait. Elles ne l'ont même pas écartée afin de protéger les autres malades. Même pas essayer de désamorcer les crises en appelant le fils par exemple. Un mépris total de ce qu'il se passait. Une des malades subissant ces hurlements réguliers a fini par dire 'Je vous en supplie, je n'en peux plus'. Ces autres malades payaient eux aussi 2 500 € par mois, voire 3 000 pour les GIR 1-2, et ce n'était pas pour subir cela. Oui, un malade ne sait se protéger d'un autre 'agressif', en le fuyant par exemple, car...il est malade, il ne sait que subir.

Ce qui est dans le vent actuellement, c'est de se passer le plus possible de traitement. J'ai même entendu leur psychologue dire qu'il n'était pas bien utile d'essayer de soigner leur dépression. L'infirmière Marie-Hélène au sujet des troubles du comportement : 'Nous sommes pour l'accompagnement'. Perroquet ! Et qui s’en charge ?! Certainement pas elles, elles ne sont pas dans les unités. Ni les filles, elles sont essentiellement dans les chambres, et l'après-midi souvent dans leur bureau.

Les malades sont pratiquement continuellement livrés à eux-mêmes. L'accompagnement est une hérésie. Qui plus est, en ehpad. Pour avoir vécu avec un dément pendant 14 mois, l'accompagnement n'est pas un remède miracle, ce n'est pas un remède tout court, il aide parfois, rien de plus. Il ne remplace en aucun cas les neuroleptiques quand les troubles du comportement sont invivables pour l'entourage, mais aussi, trop souvent oublié, pour le malade...qui souffre.

Si votre proche est à peu près bien avec des cachous, il sera, et vous de même, un sacré veinard s'il entre un jour dans ce genre d'ehpad car jamais l'ehpad ne se préoccupera de l'état psy du malade...psy.

Sachez es bébés sont opérés, anesthésiés que depuis les années 70 ! Avant pas d'anesthésie, pourquoi ? Parce que les grands pensants avaient décidé qu'ils n'avaient pas de mémoire. Ils font la même erreur avec les malades des unités fermées. Je constate que ces grands pensants n'apprennent pas de leurs erreurs passées. 

Quant au matériel anti-escarres...

Ils n'utilisent pas, ou que trop tardivement, les matériels anti-escarres, ce ne peut être qu'une question de coût du matériel.

Une pauvre dame était en fauteuil depuis 4 ans, d'après son mari ils ont mis un matelas anti-escarre qu'au bout de 2 ans de fauteuil. Le mari très âgé n'a pas réclamé de matériel adéquat. Elle est décédée d'un escarre à l'os, qu'elle avait depuis 6 mois et elle en avait plusieurs. J'ai remarqué que les conjoints des malades, âgé(e)s donc, ont peur, ils n'osent rien dire. Peur d'être mal vu par le personnel et que leur conjoint soit encore plus délaissé. Génération aussi où le médecin est craint, comme l'instituteur et le curé je présume. Une femme d'un malade, âgée donc, ne réclamait pas de protection urinaire alors que son mari, facturé au tarif le plus élevé, se faisait dessus ne trouvant pas les toilettes. Je l'ai retrouvé un jour tout gêné, caché debout contre un mur n'osant se montrer. Même réclamer un verre de vin, qui ne lui était pas servi à table, était trop pour cette femme. Elle n'a jamais été informée qu'il voulait se suicider les premiers mois et n'arrêtait pas de me harceler pour que je le ramène chez lui.

Ma conclusion : Tout est à l’économie....quoi qu'il en coûte !

Économie de matériel (fauteuil, matériel anti-escarres, sécuridrap), de médicaments et de temps.

Les symptômes de la maladie ne sont pas considérés comme des problèmes à gérer mais comme une conséquence normale de la maladie, donc...ne rien faire puisque c'est normal. C'est le 'ça passe ou ça casse' qui sévit.

Je suppose que la directive venant 'd'en haut' est de faire des économies à la sécu, les Alzheimer et apparentés sont, déjà en 2016, un problème de santé publique, et le 'médecin' coordonnateur de cet ehpad Heddi B pour, peut-être, se faire mousser plus haut, veillait bien au grain. Il avait un rôle 'politique' dans l'ehpad. Ses statuts de président de 2 associations ont considérablement aggravé son côté 'je me mêle de tout et j'appliquerai bêtement les textes'. De surcroit, au vu de ses réflexions sur la maladie, il était totalement inculte à ce sujet, aucune expérience du terrain, aucune adaptation au cas par cas.

Pas de prévention pour les 'vieux' (alors les 'vieux déments'...), la prévention coûte. Ce sont les directives lors d'un contrôle chez un professionnel de santé, dixit ce professionnel de santé.

Une pauvre malade qui avait besoin d'un fauteuil, ce 'médecin' coordonnateur a dit à sa fille, pour la dissuader de la mettre dans un fauteuil : 'Vous voulez que j'ATTACHE votre mère ?'. Comme il a osé me dire au sujet du traitement de mon père 'Vous voulez que je TUE votre père ?'. Une volonté de culpabiliser pour essayer d'imposer sa façon de faire.

L'aidant a le droit de choisir d'adhérer ou non à sa 'philosophie', et non qu'elle lui soit imposée et condamné à surveiller et à se battre, encore et encore, s'il n'adhère pas. Que l'ehpad expose sa 'philosophie' très clairement par écrit.

L'ehpad a trop tendance à oublier que les malades sont des CLIENTS. Un client n'achète pas les yeux fermés de chères prestations à ce que je sache.

Dites-vous bien que vous devez surveiller votre proche et vous battre si vous rejetez leur façon de faire, tout en sachant que leur façon de faire est : NE RIEN FAIRE. Il m'est arrivé de ne pas rendre visite à mon père par peur de ce que j'allais voir, trouver, fatiguée de livrer bataille, encore et encore, et toujours.